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世界孤独症日|关爱孤独症儿童,点亮星星的世界
2021.04.02
今天,是第14个“世界孤独症日”。从2007年12月联合国大会通过决议,2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。今年的宣传主题是:“共同努力,关注和消除孤独症人士教育与就业障碍”。
自从1943年美国最早报道第一例“孤独症”开始,人类一直找不到导致自闭症的病因和有效的治疗方法。我国现存孤独症患者约1000万,且每年将以20万的速度增长,我国孤独症的发病率约在1%以上,也就是几乎每一百个新生里就有一个自闭症患儿。这些得病的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应和兴趣:有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。
其实,与人们日常接触的许多疾病不同,没有任何两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致,孤独症是一种充满未知的疾病,等待我们去探索和认识。下面就通过图文去详细了解孤独症孩子的世界:
图文来源:央视新闻、丁香园
1.患病是因家长对孩子照顾不周吗?
当孩子被诊断为自闭症后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误,比如把孩子交给长辈抚养,而长辈性格又很保守、内向;或自己工作太忙,没时间陪孩子玩等。
而事实上,孤独症是一种大脑广泛发育障碍,是先天性的疾病,与父母的教育方式并无直接关系。由于患儿大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常功能,从而导致自闭症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍,使得他们无法获得有品质的正常生活。
2.孤独症与食物、药物有关?
上面说的“养育方式”的理论一度是解释自闭症病因的主流学说。另外,有人认为,食物中的酪蛋白导致了孤独症;更有一些人将它归咎于孩子注射的疫苗身上,特别是麻疹、流行性腮腺炎、風疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。更有人认为孤独症是因为孩子出生时营养摄入不足所造成的,目前这些说法都没有充分的证据支持。
3.智力水平异于常人?
一提到孤独症,人们头脑中会不自主地浮现出呆呆傻傻、不会说话、流着口水的“弱智”儿形象。孤独症患者难道都有智力问题吗?曾有调查数据显示,在孤独症患儿中大约有60%~75%的患儿伴有不同程度的智力低下问题,但也有25%至35%的自闭症患者的智商等于或高于普通人。大部分孤独症患儿的智力的确呈现异于常人的情况,但原因不明。
4.孤独症患儿有特殊能力?
很多人一提起孤独症,都会想起前几年的一个综艺节目上出现的一名拥有异常计算天赋的“雨人”周玮,他能够在不借助计算机等手段的情况下,计算出多位数开次方的答案,很多人看完这个节目后,都被周玮的计算能力所震撼,甚至有人觉得孤独症患儿是“被关闭了一扇门,却打开了一扇窗”,虽然患上了孤独症,却得到了“特殊能力”。孤独症也有其“好”的一面。
其实,并不是所有的孤独症患者都具有“特殊能力”,据统计,这部分有“特殊能力”的孤独症患者只占孤独症患者的10%-20%,绝大部分孤独症患者仍然是一个不懂交往、不会融入、甚至生活无法自理的人。所以,得了孤独症对于患儿及其家人绝对不是好事。
5.药物治疗有用吗?
尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于孤独症的核心症状,没有特效药,目前使用任何药物都收效甚微。
6.基础好=康复效果好?
相比起药物治疗,近年来更提倡孤独症康复训练,但正因为每个患儿的孤独症症状都不一样,在康复训练中取得的效果也是不一样的。在康复训练中,一些进入康复机构训练前能力很差的孩子有时会取得非常迅速的进步;反而是一些原本基础还不错的孩子,也有可能出现进步缓慢或原地踏步的情况。正如世界上从来没有两片一模一样的树叶一样,世界上也没有两个一模一样的孤独症儿童,孤独症儿童的康复中存在太多不确定的因素。不过总体来讲,康复训练对孤独症儿童的治疗起到的效果是明显的。
7.选较好的学校,孩子康复得更快?
也许听说过有办得很好的“孤独症患者学校,”或者读到过某个孤独症儿童在某种教学环境里有很大进步的故事。虽然有的环境对某个孩子非常适合,但是每个孤独症孩子都是不一样的。即使是在较理想的情况下,把孤独症儿童“吸纳”进普通班级也许不是较好的选择。关于教育孤独症患者孩子的决定,一般是由父母、老师以及熟悉孩子的治疗师共同协商做出的。
8. 孤独症儿童需要帮助和支持
对父母来说,孩子即使是“高功能”孤独症也是一个很大的挑战。如果是“低功能”孤独症则有可能使整个家庭陷入危机。这些家庭可能正在承受着巨大的压力,他们需要朋友、亲戚以及相关服务提供者等所有可能的协助。为这种家庭提供“替换服务”,很可能会挽救一个婚姻或者拯救整个家庭!
9.康复的核心:家庭教育
家里有自闭症孩子,父母一定要知道以下几点:
1.到目前为止,孤独症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。
2.训练一定要抓住孤独症核心目标。父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可将手段与目标混淆,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。
孤独症孩子最终的训练目标是为了提高他的社交能力,为此,需要很多教育辅助媒介和各种方法、手段,如教孩子画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。特别是刚刚开始训练的家长在这一方面可能会出现较大问题,这里需提醒家长们多加注意。
3.孤独症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。真实状况是,孤独症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。
4.孤独症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。
5.孤独症的训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。
6.所有的孤独症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,要培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。